AIAF, con il supporto non condizionante di Amicus Therapeutics, ha promosso il Progetto “My Fabry, Our Family”, per approfondire insieme ai pazienti e caregiver il tema del momento della comunicazione della diagnosi all’interno della famiglia, con l’obiettivo di migliorare questo percorso.
Partendo dalla raccolta delle esperienze vissute dai pazienti, il progetto ha lo scopo di mettere in rete informazioni e suggerimenti utili per creare un clima favorevole alla condivisione della diagnosi con parenti e familiari e facilitare la costruzione dell’albero genealogico. In questo modo le persone che convivono con la Malattia di Anderson-Fabry, potranno rendersi parte attiva nel condividere l’informazione in famiglia con maggior serenità.

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Aiutaci anche tu a raccogliere quanti più “Family Tree” possibili, in modo creativo, costruendo il tuo albero genealogico: così facendo contribuirai ad aumentare la consapevolezza sulla Malattia di Anderson-Fabry!